QUÉ HACEMOS

Aún no diagnosticado. Asesoramiento y orientación en el proceso.

Apoyo y orientación a las familias. Talleres, charlas, excursiones y otras actividades.

Orientación para la gestión de los recursos y ayudas que las entidades públicas facilitan.

Facilitar orientaciones, normas y consejos sobre educación y convivencia social.

Estudio de las necesidades físicas, cognitivas y sociales de cada individuo.

Colaboración y asesoramiento en los centros educativos (colegios).

¿Qué hacemos en ASEMI?

Queremos acoger a todas aquellas familias que tienen un miembro, (ya sea niño, adulto o mayor), cuya enfermedad está sin diagnosticar o tiene un diagnóstico poco común, lo que, en la mayoría de ocasiones, provoca que se sientan “fuera de lugar” en las asociaciones ya existentes de diagnóstico concreto.

Las familias recién llegadas a esta situación, se sienten un poco perdidas, e incluso abandonadas. Por lo general, les es difícil gestionar su nueva situación, tanto en la parte emocional, como en la parte física, que se traduce en el día a día. Nosotros estamos aquí para acompañarles, asesorarles, darles apoyo y que se sientan parte de una comunidad.

Bárbara Congost (Presidenta de ASEMI)

Además, entre nuestras finalidades está la creación y gestión de un Centro de Neurorehabilitación Integral, centro que contará con los profesionales cualificados para el diagnóstico, la intervención y el seguimiento de cualquier persona que, por sus características individuales, así lo necesiten.

A este centro podrán tener acceso todas aquellas familias que lo necesiten, sean o no, miembros de ASEMI - evidentemente, teniendo preferencia tanto en plazas como en precios los miembros de la asociación.

CONÓCENOS MEJOR

ASEMI, Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, que nace en Castellón en octubre del 2015 por iniciativa de unos padres con un hijo afectado por una enfermedad rara, y por una de sus terapeutas, también madre de una hija afectada, con el objetivo de poner en funcionamiento un centro de neurorehabilitación integral, es decir, un centro de terapias.

EQUIPO ASEMI

Bárbara Congost

Bárbara Congost
Presidenta, Relaciones Institucionales y Relaciones con las familias.

Soy una economista valenciana de 40 años afincada en Castellón y madre de 4 hijos, entre los que se encuentra Jacobo, gracias al cual, además de enseñarme a valorar todo aquello que normalmente no apreciamos, he fundado esta asociación junto con Amparo y Jesús.

Amparo Belenguer

Amparo Belenguer
Secretaria, Coordinadora de Intervenciones Terapéuticas, Relaciones con las familias y Relaciones con los Profesionales.

Neuropsicóloga y musicoterapeuta apasionada de su trabajo. Soy madre de Alba, quien tiene una patología poco común, y gracias a ello desarrollo hoy en día mi trabajo. Me paso todo el día rodeada de pequeñajos, y no tan pequeños, que me enseñan lo importante que es estar acompañado y luchar por los sueños.

Jesús Verde

Jesús Verde
Tesorero, Relación con las Instituciones bancarias

Economista de Castellón, de 44 años y padre de cuatro hijos. Soy un apasionado del deporte en general y del triatlón en particular. Poseo una amplia experiencia en la gestión empresarial que pondré al servicio de la asociación para facilitar su actividad diaria y su desarrollo futuro.

QUÉ SE CONSIDERA UNA ENFERMEDAD RARA

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total. Definido en Europa como menos de 1 caso por cada 2.000 ciudadanos, (EC Regulation on Orhan Medicinal Products)

Los pacientes y las asociaciones que les apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera en cualquier momento de su vida. Es más, no es tan extraño padecer una enfermedad rara.

Amparo Belenguer (Secretaria, Coordinadora de Intervenciones Terapéuticas, Relaciones con las familias y Relaciones con los Profesionales, en ASEMI)

Estas enfermedades se caracterizan por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían, no solo de una enfermedad a otra, sino dentro de una misma enfermedad.

Se estima que, hoy en día, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas.

Existe una definición de enfermedad rara y sus características según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), pero no vamos a añadirla aquí porque en ASEMI creemos en la individualidad de cada uno de nosotros. Existen enfermedades que ni tan siquiera entran en el baremo de 1 entre 2.000 ciudadanos, ya que éste es único en sí mismo.

Cada una de las personas que sufren algún “déficit” tiene una historia: ÚNICA Y PARTICULAR. Y, como tal, es vivida por cada uno de ellos.

Jesús Verde (Tesorero en ASEMI)

CÓMO HACERTE SOCIO

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Existen varios tipos de socios, puedes ver las definiciones exactas en nuestros Estatutos.

Socio ordinario: son aquellas familias que tienen un miembro afectado, o aquellas personas que están afectadas, son mayores de edad y tienen capacidad de obrar y que se inscriban en la asociación, lo que les permitirá gozar de todos los privilegios y obligaciones que ellos conlleva.
* Los descuentos en terapias, sólo serán efectivos una vez se haya abierto el Centro, hasta entones este privilegio no es factible.

Socio protector o patrocinador: familiares o personas físicas que, sin ser ordinarios, quieran sostener la actividad con aportaciones metálicas.

Socio de Honor: aquellos que, por méritos propios, la Junta decida que se lo merecen gracias a los servicios prestados.

Socio de Mérito: los que, por su destacada labor en pro de ASEMI, se hagan merecedores de tal distinción.

“Acompañar para ser acompañados”

FORMULARIO DE CONTACTO

Puedes ponerte en contacto con nosotros rellenando este formulario.

De conformidad con lo establecido en la normativa vigente en Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que sus datos serán incorporados al sistema de tratamiento titularidad de ASEMI, Asociación de Enfermedades Minoritarias de La Comunidad Valenciana con CIF G-12959888 y domicilio social sito la calle Poeta Guimerá, nº 3, Entlo A de Castellón, 12001, con la finalidad de atender sus consultas. En cumplimiento con la normativa vigente, ASEMI informa que los datos serán conservados durante el plazo estrictamente necesario para cumplir con los preceptos mencionados con anterioridad. Mientras no nos comunique lo contrario, entenderemos que sus datos no han sido modificados, que usted se compromete a notificarnos cualquier variación y que tenemos su consentimiento para utilizarlos para las finalidades mencionadas. ASEMI informa que procederá a tratar los datos de manera lícita, leal, transparente, adecuada, pertinente, limitada, exacta y actualizada. Es por ello que ASEMI se compromete a adoptar todas las medidas razonables para que estos se supriman o rectifiquen sin dilación cuando sean inexactos. De acuerdo con los derechos que le confiere la normativa vigente en protección de datos podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, limitación de tratamiento, supresión, portabilidad y oposición al tratamiento de sus datos de carácter personal así como del consentimiento prestado para el tratamiento de los mismos, dirigiendo su petición a la dirección postal indicada más arriba o al correo administracion@asemicv.com Podrá dirigirse a la Autoridad de Control competente para presentar la reclamación que considere oportuna. El envío de estos datos implica la aceptación de esta cláusula.

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Administración, instituciones y eventos
Teléfono: 626 306 001
Correo electrónico:

Terapias y relaciones con los profesionales
Teléfono: 627 436 603
Correo electrónico:

Haz tu donativo

Podéis hacer vuestra aportación a través de la herramienta de pagos online PayPal, o bien haciendo una transferencia bancaria al siguiente número de cuenta: Banco Sabadell: IBAN ES81 0081 5181 0500 0121 8831

ENLACES DE INTERÉS

OTRAS ASOCIACIONES

Federación Española de Enfermedades Raras:
www.enfermedades-raras.org

Asociación de Enfermedades Raras:
www.dgenes.es

Autismo diario:
www.autismodiario.org

Asociación de Ayuda y Orientación Parálisis Braquial Obstétrica:
www.adayo-pbo.es

La Comunidad de Asociaciones de pacientes:
www.somospacientes.com

Asociación del Síndrome de Charge en España:
www.sindromecharge.org

Convives con Espasticidad:
www.convivirconespasticidad.org

Fundación Mia o que hago:
www.fundacionmiaoquehago.org

TRÁMITES

Reconocimiento del grado de discapacidad:
www.inclusio.gva.es

Prestación por hijo a cargo:
www.seg-social.es

Ley de dependencia:
www.inclusio.gva.es

Becas Necesidades Educativas Especiales:
sede.educacion.gob.es

AGRADECIMIENTOS

Agradecimientos: a Jacobo y Alba, razón de todo esto; y a la Fundación Marqués de Dos Aguas, especialmente a Pascual de Rojas, sin cuyo impulso inicial, esto no estaría siendo posible.