Carta de la Presidenta de ASEMI 2019-02-18T11:07:46+00:00

Carta de la Presidenta

Hace 9 años tuve a mi primer hijo. Y ahí empezo todo. Por: Bárbara Congost, presidenta de ASEMI.

Hola, me llamo Bárbara Congost y soy Presidenta de ASEMI, Asociación de Enfermedades Minoritarias.

Lo primero, dar las gracias a todas aquellas personas que estáis visitando nuestra página web, nuestros perfiles en las redes sociales y a todos los que estáis colaborando con nosotros.

¡¡Por fin sale a la luz este proyecto por el que tanto hemos luchado y tanto trabajo y esfuerzo nos ha costado!!

Mi causa no es mejor ni peor que la de otros muchos, simplemente una necesidad que, a lo largo de estos años, he observado que tenían otras tantas familias en mi misma situación.

Hace 9 años tuve a mi primer hijo. Nació con muchas enfermedades que nos obligaron a pasar los tres primeros meses de su vida en un hospital sin saber si superaríamos cada día. Añadimos a ello varias operaciones (el principio de una larga lista) de importancia vital.

Por supuesto, superamos este “bache” inicial; sin embargo, esto sólo era el principio, pues nos esperaba un largo y duro camino DIARIO que recorrer. Y es a lo largo de este camino donde encontramos todas nuestras dificultades.

  • En el aspecto médico:  intentar averiguar qué le pasaba al niño. Ahora lo sabemos, tiene una Delección en el Cromosoma 1.
  • Pero en el aspecto personal y familiar: había que superar el día a día. Sujetar el cuello, girar, sentarse, gatear, caminar, succionar un biberón, andar, hablar, ir al cole y un larguísimo etc.

Algo tan normal que casi nunca apreciamos, pero que, en estos casos cada logro se celebra más que un cumpleaños, pues es fruto del trabajo y del esfuerzo diario que estos niños tienen que hacer para poder conseguirlo. Y es, en este aspecto, donde empezó a fluir mi necesidad de ASEMI.

En muchos puntos del camino que llevo recorrido me he sentido sola y abandonada por algunos centros terapéuticos porque, no es que no quieran atender a nuestros hijos es, simplemente, que no pueden atenderlos, pues no cumplen los requisitos médicos para estar ahí, es decir, no “están etiquetados”. Por otro lado, existe la necesidad que tenemos todas las personas de compartir nuestras experiencias con gente que han vivido situaciones similares.

Soy muy consciente, de que en las denominadas “Enfermedades Raras”, es básica la investigación y el estudio de las mismas, pero también soy mucho más consciente, de que sin tratamientos y terapias nuestros niños están perdidos.

El día a día existe y hay que superarlo de la mejor forma posible, dejándoles llegar al máximo de sus posibilidades, para lo cual debemos ofrecerles todos los recursos de los que los padres disponemos. Y es, en este punto, donde se ha centrado ASEMI: las terapias y los tratamientos.

Aquí nace ASEMI. Aquí estamos y queremos “Acompañar, para ser acompañados”.

Llegados a este punto, solo me queda disfrutar de este proyecto y poder ayudar, (y que me ayuden), a todas aquellas personas que se encuentren en mis circunstancias y no sepan dónde acudir.

No quiero despedirme, sin dar las gracias a todos los profesionales que nos han ayudado en cualquier aspecto de nuestra vida, a mis padres, suegros y hermanos que nos han acompañado en este viaje, a mis hijas que han sido, (y seguirán siendo), la mejor de las terapias y, por supuesto, a mi marido, sin cuya compañía y apoyo, todo esto no estaría siendo posible.

 – Bárbara Congost –
Presidenta de ASEMI